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Autores:Edgar García Gordillo; Ana Lilia Cabrera,Arguello y Juan Carlos Morales Ozuna.
RESUMEN
Uno de los temas que en educación ha interesado de manera importante en las últimas décadas, es el de la discapacidad y la manera en que la familia recibe, procesa y asume la situación de tener a uno de sus integrantes con impedimentos para interactuar en su entorno de modo independiente. El duelo familiar se convierte en un proceso necesario para la elaboración de estrategias que permitan al sistema familiar contar con herramientas que posibiliten una vida integral de calidad. La familia ante la discapacidad, aborda su duelo a través de tres dimensiones complementarias: la dimensión epistemológica, la dimensión clínica, y la dimensión escolar.
PALABRAS CLAVE: Duelo, familia, discapacidad, pérdida, crisis, barreras, desarrollo.
INTRODUCCIÓN
Una parte del desarrollo humano es aprender a desapegarse de aquello que un día formó parte de uno, por lo general todos tenemos la tendencia a aferrarnos a las ideas, a las personas, a las vivencias, a los vínculos, a los espacios físicos, o a los lugares conocidos, con la certeza aparente, de ser lo único que podemos tener, a pesar de darnos cuenta de que asirnos a esto implicará dolor en el momento de perderlo (Bucay, 2003).
Vivir esos cambios, que se dan de manera natural, y permitir que las cosas sean y se transformen, dará lugar a circunstancias y eventos nuevos, permitiendo nuestro desarrollo, que únicamente se puede lograr a través de una elaboración de duelo que nos permita dejar ir lo anterior.
DESARROLLO
Postura epistemológica
Gran cantidad de hechos de la vida, sobre todo el modo de reaccionar ante determinados acontecimientos, se deben a las creencias aprendidas y difundidas a través del tiempo por medio de la cultura, factores que condicionan el actuar cotidiano del ser humano, a lo que Pierre Bourdieu (1980) denominó habitus.
“El supuesto fundamental es que la realidad que percibimos y a la que nos atenemos, incluyendo también los problemas y las patologías, es fruto de la interacción entre el punto de observación asumido, los instrumentos utilizados” y el lenguaje que usamos para comprometer esa realidad. Por lo tanto no existe una realidad sino tantas cuantas son posibles e interacciones que se presentan entre el individuo y la realidad. Lo que vivimos, sea sano o no, es el resultado de una relación activa entre nosotros mismos y aquello que vivimos, dicho de otra manera: cada quien construye la realidad que luego, padece (Eguiluz, 2007).
Esos padecimientos a los cuales hacen referencia Beriain y Aguiluz son condicionados por pensamientos que obligan a creer que no se puede vivir con determinada situación de pérdida, creer que no se puede vivir sin los padres, la esposa, la escuela, los hijos, el dinero, el trabajo, hace que prácticamente se vuelvan imprescindibles o eso se cree.
Es por eso que cuando se pierden, abandonan o mueren, lo que objetiva o subjetivamente se ha tenido, aparece como respuesta inmediata la sensación de malestar, pesar y dolor.
La explicación ante tal sensación estriba en que a nadie se le enseña a prepararse para vivir pérdidas, es más, el término de duelo, proveniente del latín dolus (fraude o engaño), quizás se haga referencia a que a lo largo de la historia, se ha sufrido el engaño a que ante dicho dolor no podrá jamás curarse o sanarse.
El término duelo también es indicativo de dolor, dicho de otra manera, los duelos ‘duelen’, y aunque a pesar de que se diga que se va hacia algo mejor que aquello que se dejó, lo cual pudiera compensar en algo el sentimiento de tristeza, no evita la pérdida y el sufrimiento por lo que se ha ido, lo que conducirá a una sensación de desesperanza, tristeza y dolor.
El proceso de elaboración del duelo consiste en renunciar a lo que ya no está, y es precisamente esta elaboración y renunciación no lograda lo que impide a los padres de familia que tienen un hijo con discapacidad superar las barreras y el desarrollo del menor, este tipo de duelo se debe a la pérdida de las ilusiones e ideas establecidas antes del nacimiento del niño; en la mayoría de los casos se da a los hijos una serie de atributos y características deseables, algunos padres viven la ilusión de que el niño que está por nacer debe tener características familiares como los ojos, el cabello, la inteligencia, la estatura, de
algún miembro de la familia.
Como señala Goffman (1963), toda sociedad tiende a desarrollar sus propias representaciones de lo que considera como persona “normal”, dándole una serie de atributos y características reconocidas y establecidas que debe poseer en forma típica, es lo que se espera de alguien que pertenezca a una comunidad.El tipo de duelo que llevan a cabo las familias con un integrante con discapacidad requiere del proceso de aceptación, que permita dejar de negar la realidad y aceptar que no es como se hubiese querido que fuera, se sabe que todas las pérdidas son diferentes, y por lo tanto, desde el punto de vista psicológico, la diferencia para enfrentarlas tendrá que ver con la dificultad para hacer el trabajo de elaboración, como lo señala Korzybski (1994) al afirmar que todo depende del mapa mental que elaboramos de la realidad, ese mapa está influido por nuestras experiencias, cultura, ideología familiar, religión, entre otras condiciones.
En el caso de los padres que tienen hijos con discapacidad, este dolor se debe a la pérdida de la ilusión del hecho de haber tenido un hijo “normal”, y darse cuenta de que no lograrán tenerlo, es un duelo por no tener lo que nunca se tuvo de manera tangible pero sí en el pensamiento de manera ilusoria o fantasiosa, por lo tanto, lo que se está perdiendo cuando uno sufre es precisamente la ilusión, la fantasía y los sueños de haber tenido un hijo diferente a lo ilusionado.
Postura clínica
Partiendo de una postura clínica, el duelo se consideraba como un proceso de afectación en el sujeto que lo padecía, en la actualidad se asume como una experiencia común que no tiene nada que ver con una acepción patológica cuando el ser humano experimenta situaciones de crisis o impacto emocional, ante la pérdida real o simbólica de un objeto afectivo significativo.Vivir una situación de dolor requiere un proceso de reflexión sobre el duelo que se vive, analizar los procesos de pérdida que, al ser manejados adecuadamente, llevan a la creación de estrategias de acción dirigidas a enfrentar la vida de un modo distinto y con mayores posibilidades de afrontar los conflictos individuales y familiares de manera funcional. Esto resulta ser el punto central de la orientación clínica en procesos de duelo en situaciones generales.
Ahora bien, la familia, al igual que todos los organismos biopsicosociales, tiene un ciclo vital. El desarrollo de la familia transcurre en diferentes etapas que presentan una progresión de complejidades crecientes y organizadas descritas como momentos del ciclo vital (Núñez, 2005).
Ante una situación de discapacidad, la familia debe trabajar conjuntamente, en esta realidad las relaciones familiares se transforman de un modo repentino, originando estados emocionales conflictuados, cargados de coraje, culpa y tristeza profunda. Maurizio Andolfi (2010) plantea que una manera diferente de asumir un problema, en este caso la convivencia con una persona con discapacidad, es considerar a la familia como un sistema del cual el niño forma parte, por lo que es necesario observar y analizar las relaciones existentes entre el hijo con discapacidad y su familia, en el aquí y el ahora.
Cuando se recibe la noticia de que se espera un bebé se comienzan a albergar y a depositar expectativas generalmente de triunfo y de éxito al nuevo ser. Para los padres la gestación de un bebé representa la proyección del futuro, es decir, el anhelo de un hijo es un fenómeno mental que tiene que ver con vivencias de continuidad. “Ya desde el momento del embarazo, en la cabeza de cada futuro padre se va armando el croquis del hijo ideal”, el hijo que asegura una buena representación en el futuro. Cuando un niño nace, nacen también muchas esperanzas, pero, ¿qué sucede cuando en el cunero del hospital nos espera un bebé “diferente”? (Núñez, 2005).
Para Mingo y Escudero (2008), ”la comunicación del diagnóstico de la discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto en todo el núcleo familiar; la respuesta y reacción de la familia cercana a los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a acentuar o atenuar la vivencia”. Resulta importante hacer mención que en el momento en que se recibe la noticia sobre una situación de discapacidad, el médico o personal médico debe hacer llegar el mensaje de un modo considerado. Tristemente se observa en la realidad que lo anterior no suele suceder, en los hospitales lo que impera es un ambiente de crueldad médica en el momento en que se informa a la familia sobre lo que acontece, no existe la sensibilidad oportuna para preparar a la familia acerca de lo que está ocurriendo.
Deutsch Smith (2012) indica que los padres son conscientes de las discapacidades de sus hijos desde los primeros momentos de sus vidas y a muchos se les prepara para afrontar día a día las limitaciones impuestas por la discapacidad, aunque también son muchos los que se convierten en participantes activos. En este momento, la intervención terapéutica es crucial. La familia tiene que darse cuenta de que en muchas de sus situaciones no hay cura, sólo hay rehabilitación, y esto debe quedar muy claro en los casos de discapacidad.Para Andolfi (2010), la intervención sobre la crisis, cuando se realiza, termina por conducir a una fase de aislamiento,
por un comportamiento considerado como peligroso o anormal. La “necesidad de un trabajo de duelo es indispensable, hay que procesar el duelo por el hijo que no nació para poder conectarse y darle un lugar a ese hijo real” (Núñez, 2005). El proceso de duelo suele estar marcado por cinco etapas fundamentales:
- Sorpresa.
- Negación.
- Negociación.
- Depresión.
- Aceptación.
Ante una situación dolorosa sobre la noticia de una incapacidad, la familia tiende a encontrarse con dos caminos: el del dolor o el del crecimiento. Elegir el sendero del dolor de un modo permanente significa la evitación y negación para continuar buscando estrategias de recuperación, representa quedarse siempre en el dolor personal. En cambio, si se busca el sendero del crecimiento se descubre que la única manera de acabar con las lágrimas es a través de ellas, lo importante no es evitar sentir dolor para no vivir un duelo, sino crecer a través de éste y en todo este camino descubrir las fortalezas internas.
El boleto a la discapacidad lo tenemos todos y la experiencia de encontrarse en una situación de gran vulnerabilidad generalmente se da de un modo inesperado, estas circunstancias pueden generarse a partir de ciertos accidentes que dejan secuelas para las víctimas, por situaciones genéticas o congénitas, o por negligencias médicas (sufrimiento fetal, anoxias, hipoxias). Dentro de todas estas circunstancias, el apoyo moral y psicológico familiar es necesario, de nada sirve realizar un gran trabajo con los niños con discapacidad, si en casa no se da el seguimiento oportuno, si continúan instalados en la etapa de la negación.Postura educativa
La familia es un organismo único que brinda protección, seguridad, identidad y filiación a cada uno de los integrantes de la misma y cada una de ellas genera metas y logros en común; en su singularidad, las familias se conforman de ideales y éstos comienzan con el nacimiento de un hijo, este hijo es procreado con esperanza de futuros logros, pensamientos, expectativas, fantasías, entre otros.
La familia por su estructura tiene sus propias fortalezas y bien menciona Salvador Minuchin “la familia es la que cura y la familia es la que enferma”. “Por otra parte, Ana Quiroga sostiene que la familia es el ámbito primario de emergencia y constitución de la subjetividad. Escenario inmediato de nuestras primeras experiencias, de los protoaprendizajes fundantes de nuestros modelos de aprender. Escenario e instrumento de nuestra constitución como sujetos, en un tránsito que va de la dependencia absoluta a la autonomía. De la simbiosis a la individuación” Chiappello (2006).
Debido a que las familias con hijos con discapacidad tienen estructuras que les permiten retroalimentarse, llegan a ir en busca de soluciones a través del peregrinaje de escuela en escuela con el único fin de encontrar la cura de sus hijos.
Los padres de familia que van en busca de apoyos hacia instituciones que atienden a niños, niñas y jóvenes con discapacidad, son padres que esperan respuestas inmediatas que puedan mitigar el dolor por la pérdida del ideal del hijo o hija. La familia llega con ideas erróneas o falsas expectativas con respecto a los alcances que sus hijos pueden lograr, ya que muchos manifiestan actitudes de sobrevalorar las capacidades o bien, desvalorizar lo que pueden o no alcanzar cada uno de sus hijos.La función de la escuela en este proceso no es más que la de brindar el acompañamiento a los padres en ese camino de ir logrando la aceptación de la situación particular de su hijo, por lo que este acompañamiento es brindado a través de un modelo de atención primeramente al hijo o hija con discapacidad y mediante orientaciones a los padres a través de pláticas y grupos de encuentro para que les permita ir observando a sus iguales y entendiendo su situación particular en el camino de aceptación del hijo o hija con discapacidad.
Los padres de familia con un hijo con discapacidad, presentan algunas de las siguientes características: padres en el peregrinaje por no querer escuchar la verdad que está ante sus ojos, presentan expectativas falsas con respecto a los logros de sus hijos, principalmente si son padres primerizos, algunos con incredulidad preguntándose “¿por qué a mí?”, algunos con sentimientos de dolor por la incapacidad, depresión, desvalorización, tristeza, rechazo, vergüenza, incertidumbre, o en ciertos casos con la idea de sufrir un castigo divino, además de sentimientos de enfado.
Cabe destacar que tanto el padre como la madre ante el duelo, tienden a manifestarlo de manera diferente en el ámbito escolar, ya que aunque el dolor es el mismo, la madre es quien dedica su vida al hijo con discapacidad y “renuncia” a sus logros y metas llevando y asistiendo a las diferentes actividades escolares de manera estoica, mientras el padre se convierte en el proveedor de la educación de su hijo o hija con discapacidad, deslindado, generalmente, de los compromisos que conlleva la educación del hijo.
La madre del hijo con discapacidad es quien logra pasar el proceso de duelo más rápido, por el acercamiento que tiene con su hijo, mientras que el padre por cuestiones culturales, no expresa sus emociones con facilidad y su proceso es aún más prolongado.
CONCLUSIONES
Las sociedades contemporáneas, modernas, avanzadas, llenas de lujos, cosas materiales y tecnología, aún no logran resolver con la simpleza de una firma o una sonrisa, el proceso de la pérdida, la situación de duelo. Y no pueden hacerlo de forma natural porque no es algo que se aprende más que a fuerza de “los golpes de la vida”.
Los resultados indican que aunque el proceso del duelo es largo y doloroso, si las personas y familias disponen de recursos y ayuda, pueden adaptarse con más rapidez, realizando un gran esfuerzo emocional y cognitivo. El proceso de adaptación al cambio, es algo dinámico que nunca debe darse por concluido, por lo tanto, la intervención en situaciones de duelo debe encaminarse a reflexionar sobre la realidad, incluidos todos los integrantes del círculo familiar, que llevados de la mano de especialistas y terapeutas, logren transitar de forma más armónica por este proceso (Ammerman, 1997).
Un proceso que les ayude a responderse las preguntas más profundas y menos resueltas en sus cabezas: ¿qué sucede?, ¿qué situaciones pueden ocurrir?, y ¿cómo se debe responder?, entre tantas otras que parecen los enigmas más angustiantes, pero que sin duda, pueden resolverse al enfrentar los conflictos y duelos desde una óptica de análisis y asimilación, de trabajo constante y permanente.
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